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<뉴스人> 장애가 무의미한 세상을 꿈꾸는 '엄마 홍윤희'

사회, 평생

조희정 작가 | 2019. 07. 10

[EBS 저녁뉴스]

다양한 세대와 환경, 입장 등이 공존하면서 더욱더 공감 능력이 필요한 요즘 시대. 오늘 심층 인터뷰 뉴스인에서는 장애를 가진 자녀를 둔 어머니의 이야기에 귀를 기울여볼까 합니다. 하반신 마비로 휠체어를 타는 딸이 서울시내 어디든 갈 수 있도록 지하철 환승 지도를 만든 용기있는 어머니, 홍윤희 씨가 그 주인공인데요, 언젠가 장애가 무의미해지는 세상이 오길 꿈꾸는 그녀의 이야기를 지금 만나보시죠. 

 

[리포트]

 

안녕하세요, 휠체어 눈높이에 눈을 두 개 더 가지고 있는, 장애가 무의미해지기를 바라는 엄마 홍윤희입니다.

 

저희 회사에서 사회 공헌 기금을 운용하고 있는데 운용에 대해서 제가 관장을 하고 있어요. 저희가 가장 크게 하고 있는 것 중 하나가 ‘히어 히어로(Here Hero)’, ‘영웅이 여기에 있다’라는 취지의 소방관을 지원하는 프로젝트를 하고 있습니다. 

 

Q. 지민이를 처음 만난 날

의사가 그러는 거예요. 양수가 다 빠져나가는데 애가 밀고 내려오질 못한다고. 

 

나흘 만에 아이가 신경모세포종이라는 척추에 들어가 있는 악성종양이 있는 그런 병이 있다는 걸 알게 됐어요 그리고 의사가 이런 경우 포기하는 경우도 있다고 얘기를 했고. 

 

아이를 딱 안는 순간 뭐라고 해야 하나 막 이렇게 눈물이 막 눈에서 착 흐르면서 아이가 그때 2.7킬로였거든요? 근데 2.7톤을 들은 것 같이 몸에 그런 무게가 쫙 오는 거예요. 이 아이가 내 아이구나 얘가 내 책임이구나 얘가 나에게 맡겨진 사명이구나 이런 생각이 들었어요.

 

Q. 지민이는 지금?

지민이는 지금 이제 암은 다 치유가 되었고요 5년 정도 치료한 다음에 암은 다 치료가 됐고 대신 종양이 척추를 눌러가지고 하반신 마비가 됐고, 불완전 마비가 됐거든요? 그래서 휠체어를 타고 다니고 혼자서 걷거나 서지는 못해요

 

Q. 한국에서 몸이 아픈 자녀를 키운다는 것

한국에서 몸이 불편한 자녀를 키운다는 거는, 그냥 깜깜한 동굴에서 앞에 뭐가 있는지 모르는데 무조건 걸어가야 하는 거 뒤에서 누가 밀어서 걸어가야 되는? 그런 상황이라고 보시면 될 것 같아요  

 

Q. '지민이의 그곳에 가고 싶다' 프로젝트

2016년에 저희 아이랑 같이 영상을 만드는 작업을 했어요. 별거 없어요. 그러니까 우리 아이가 나는 구체관절인형이 있는 카페에 있다는 합정역에 가고 싶어라고 하면 상일동에서 합정역까지 가는 과정을 그냥 담담하게 그냥 담은 거예요. 가다가 중간에 왕십리역에서 한번 갈아타야 하거든요 갈아타는 과정에 휠체어 길이 없으니까 아이를 안고 내려가기도 하고 막 헤매기도 하고 이런 과정들을 담았어요 

 

장애아를 가진 많은 부모들이 사실 투사가 되는 경우가 많죠

 

지하철에 환승이라는 것 자체가 가능했던 것도 사실 지하철 엘리베이터가 있기 때문에 가능했던 거고요 지하철 엘리베이터도 장애인 운동가들이 진짜 몸에다가 쇠사슬을 다 묶고 가서 드러눕고 국회의사당 앞에서 드러눕고 이렇게 시위를 해서 얻어낸 거예요. 휠체어 타는 장애인들도 지하철 탈 수 있게 해달라.

 

Q. 서울지하철교통약자환승지도를 함께 만든 사람들

계원예대 교수님을 만났어요 교수님이 그럼 우리 학생들이 도와줄 수 있을 것 같다고 그래서 학생들과 함께 열일곱 개 역 정도 가보고 실제로 이걸 어떻게 하면 경로를 표기할 수 있을지를 고민을 해 가지고 지도를 만들게 됐고요.

 

자원봉사자분들이 직접 휠체어를 타고 나가서 여기서 지금 이런 게 불편합니다 라는 것들도 좀 수집을 해오시고.

 

누군가가 앞에서 투쟁하는 사람이 있어야 변화가 오는 것 같아요. 아무 일도 하지 않으면 진짜 아무 일도 일어나지가 않아요.

 

무엇보다도 저희 아이가 제가 없는 세상에서도 혼자서 나가서 호기심 있게 세상을 탐구하고 용기 있게 세상을 헤쳐나갈 수 있는 그런 용기를 가졌으면 하는 것. 그리고 그런 세상이 될 수 있게끔 좀 더 세상이 편해졌으면 하는 그런 꿈이 있죠. 그걸 위해서 제가 할 수 있는 걸 그냥 하나씩 하고 있는 거고요.

조희정 작가 ebsnews@ebs.co.kr / EBS NEWS